Ruud Stuivenberg:
TBC-ervaring redde mijn leven

Op 2 januari 2015 kreeg ik koorts nadat ik rond Kerstmis ook al twee dagen griep had. Althans, dat dacht ik. Ik voelde me echt heel ziek, terwijl ik normaliter nooit ziek was. De huisarts dacht dat ik een longontsteking had opgelopen. In de volgende dagen kreeg ik twee verschillende antibioticakuren gehad die niets hielpen. Ik was ongelooflijk moe en kon amper lopen van mijn bed, die voor de situatie op de begane grond was gezet, naar de wc.
Ik smeekte om de ambulance want ik wist zeker dat het bijna was afgelopen met me.

Uiteindelijk belde ze de ambulance en werd ik naar het ziekenhuis gebracht, waar ik op de spoedeisende hulp aan de monitor werd aangesloten. Paniek in de ruimte! Ik had een hartslag van 200! Alsof ik voluit was gegaan bij het lopen van een marathon. Maar ik lag al vijf dagen alleen maar op bed. Niemand begreep wat er mis was en ze vroegen me of ik misschien in de tropen was geweest. “Dat niet”, zei ik. “Maar mijn broer heeft een paar jaar geleden open TBC gehad.”
Alle alarmbellen gingen af en iedereen droeg plotseling handschoenen, schorten en mondkapjes. Maar uitvoerig onderzoek sloot TBC uit. Teleurgesteld dat er geen oorzaak was gevonden werd ik, onder de Bètablokkers, op de hartbewaking gelegd met een hartslag van 160+.
Een longarts luisterde de volgende dag, nogmaals, naar mijn luchtwegen en zij hoorde iets geks bij mijn hart. Een hart-echo bevestigde haar vermoeden: ik had vocht tussen mijn hart en het hartzakje dat er omheen zit. ‘Pericarditis’ ofwel ‘hartzakontsteking’.
Direct kwam er een cardioloog die mij uitlegde dat hij het vocht zou wegzuigen, onder plaatselijke verdoving, op de ‘hartkamer’. Het voelde heel vreemd, omdat ik wist wat hij aan het doen was en het ook voelde, al deed het geen pijn.
Nadat hij een halve liter had weggezogen vroeg hij of ik me al beter begon te voelen. Nou, absoluut niet! Sterker, ik voelde me steeds zwakker en slechter. Nadat hij 1,5 liter had weggehaald zei de zuster dat mijn bloeddruk begon te zakken. De behandeling werd meteen gestaakt en ik werd teruggebracht naar de hartbewaking.
Na een half uur stond de cardioloog aan mijn bed. Hij keek alsof hij ergens schuldig aan was.
Nou dat bleek ook wel: “Mijn excuses meneer Stuivenberg, ik heb per ongeluk 1,5 liter bloed uit uw hart gezogen en niet het vocht rondom het hart.” WAAHAAATTTT?? Hoe kan dat nou? Hij kon me geen antwoord geven op die vraag maar hij vond het verschrikkelijk. En nu moest het maar op de ouderwetse manier. En zo werd ik de volgende dag onder zeil gebracht en werd er een slang ingebracht die twee dagen is blijven zitten zodat het ontstekingsvocht mijn lijf kon verlaten. Het was bizar om te zien.
Bijna 2 liter is er opgevangen en dat werd onderzocht. En toen kwam het verlossende antwoord: ‘Tuberculose-pericarditis’. Of ‘TBC aan het hartzakje’, zoals ik het meestal simpeler uitleg. Ik wist nog uit de tijd dat mijn broer TBC had dat de tuberkelbacterie elk orgaan ziek kan maken dus ik vond het niet zo gek.
Mijn reactie? “Godzijdank!” Niemand die dat begreep. “Weet je wel hoe ernstig dit is?” vroegen ze me. “Minder dan 1 procent van TBC-patiënten krijgt TBC rond het hart en slechts 1 procent daarvan overleeft dat!” Dat realiseerde ik me heel goed. Maar ik was blij dat er een oorzaak was gevonden en wist ook dat je van TBC heel goed kan genezen, al was mijn toestand op dat moment zeer kritiek.
Ik ging 16 januari met 75 kilo het ziekenhuis in en kwam er twee weken later weer uit. 61 kilo woog ik nog en ik was een wrak, fysiek en mentaal.
Het heeft twee jaar geduurd voor ik volledig was hersteld maar vooral voordat ik mijn lijf weer vertrouwde. Ieder steekje in mijn borst, ieder gevoel van flauwte was in mijn beleving een aankondiging van het einde. Ik zat elke maand met of zonder ambulance in het ziekenhuis.
De GGD deed onderzoek naar de oorsprong van de bacterie en natuurlijk dacht iedereen, ook ik, dat mijn broer mij had besmet. Wat voelde hij zich schuldig! Maar hij kon er toch niks aan doen. Onderzoek wees uit dat ‘mijn’ bacterie ander DNA had. Ik had het dus niet van mijn broer gekregen. Een unieke situatie die de mensen bij de GGD nog niet eerder hadden meegemaakt.
De longarts zei dat ik op het randje van de dood ben geweest, mijn cardioloog wijt mijn overleven aan mijn sterke hart en mijn afweersysteem. Ikzelf denk dat ik mijn leven te danken heb aan de open TBC van mijn broer. Want als hij geen TBC had gehad, hadden ze in het ziekenhuis waarschijnlijk niet op tijd een juiste diagnose gesteld.