-
Dagelijks sterven zo’n 3.800 mensen, waaronder 550 kinderen, aan tuberculose. Onnodig!
STEUN ONS EN MAAK TBC EEN ZIEKTE VAN VROEGER
-
Wist u dat …
KNCV Tuberculosefonds al ruim 117 jaar bestaat en een leidende rol speelt in TBC-bestrijding wereldwijd? -
Wist u dat …
Er jaarlijks wereldwijd 1,4 miljoen mensen aan tuberculose overlijden, waaronder zo’n 170.000 kinderen? -
Wist u dat …
tuberculose op dit moment de meest dodelijkste infectieziekte ter wereld is, na corona? -
Wist u dat …
onder anderen de beroemde Brontë sisters, Baruch Spinoza, Eleanor Roosevelt en George Orwell stierven aan TBC? -
Wist u dat …
het BCG-vaccin geen volledige bescherming biedt tegen tuberculose?
Ria van Aarle (82): “Ik bracht mijn tienerjaren in het sanatorium door”
“Negen jaar oud was ik, toen ik met mijn nieuwe schaatsen aan hard op het ijs viel. De wond op mijn heup wilde maar niet genezen. Uiteindelijk kwam de diagnose: tuberculose in de botten. De arts zei dat het een lang herstel zou worden. Ik heb wel 11 jaar – mijn tienerjaren- gekuurd in diverse sanatoria.
Na zeven jaar sanatorium in en uit was er nog steeds geen verbetering. Ik werd naar het sanatorium ‘St. Josefsheil’ in Bakel gestuurd, waar ik vier jaar heb gekuurd bij de nonnen. Dat was niet altijd zo leuk. Mijn wond werd slecht verzorgd en in de winter werd ons bed in weer en wind buiten gezet. Ik heb meermalen in een kletsnat bed gelegen met zelfs een keer sneeuw erop. Ook was er geen verwarming. Als mijn opoe op bezoek kwam, dan vroeg ik een extra deken – zogenaamd voor haar – maar ik had het heerlijk warm.
Ondanks de zware periode ben ik altijd positief gebleven. Ik ben een doorzetter en vond altijd de kracht om de tijd door te komen. Lezen, handwerken, muziek en het contact met de medepatiënten deden mij goed. Een vriendin op de slaapzaal heeft mij stiekem leren dansen. Als de nonnen weg waren, kropen wij stilletjes uit bed en dan kreeg ik dansles van haar. In dit sanatorium begon ik eindelijk te herstellen na therapie met PAS (para-aminosalicylzuur). Ik kreeg om de dag een infuus in mijn arm, waar ik heel ziek van werd. Maar na zes maanden was ik eindelijk genezen. Ik was zo blij dat ik naar huis mocht.
Bij thuiskomst was er niet het feestje waar ik zo op gehoopt had. Het leven ging daar gewoon door. Mijn spullen die ik naar huis gestuurd had, waren nergens meer te zien en bleken weggegooid. Misschien waren ze bang dat ze besmet zouden raken met TBC. De angst voor TBC in mijn omgeving was groot, het was echt een taboe. Ik mocht niet over de ziekte praten met anderen. Ik heb mij hier altijd tegen verzet en mijn eigen gevoel gevolgd.
Het thuis zijn was van korte duur. Na drie weken moest ik al weer weg omdat ik direct moest gaan werken van mijn ouders. Bij mijn laatste werkgever – een gezin met vier kinderen – leerde ik kinderen verzorgen, wassen, koken en met geld omgaan. De ervaring met hoe je dingen zelfstandig deed in het huishouden kon ik later goed gebruiken. Ik wilde immers trouwen en kinderen krijgen, iets van het leven maken.
In 1959 leerde ik mijn man kennen. Hij heeft nooit een probleem gemaakt van mijn TBC-verleden. In die periode wilde ik veel uitgaan, dansen en speelde ik gitaar in een bandje. Ik weet nog dat ik tijdens carnaval mijn aangepaste schoenen van het ziekenhuis heb weggegooid en mooie nieuwe schoenen heb gekocht om mee te dansen. Ik deed zoals ik vond dat ik het moest doen en liet mij niet de les lezen. Ik wilde niet als patiënt behandeld worden, ik was genezen.
Gelukkig kon ik alles op een gegeven moment achter mij laten. De positieve instelling die mij door de zware periode heeft geloodst heb ik nog steeds. Ik geniet van het leven. Mijn ervaring heb ik in twee boeken vastgelegd: een over de periode in het sanatorium en een over de periode daarna, waarin ik veel taboes en trauma heb ervaren. Het schrijven deed mij goed, het kweekte een beetje begrip. Het is immers niet niks geweest.”
Diny Zwart-Voordes: “Via de ziekenomroep konden we plaatjes aanvragen”
In het vroege voorjaar van 1958, ik was net 20 jaar geworden, raakte ik besmet met longtbc. Naar later bleek heb ik het opgelopen door een verpleegster in het ziekenhuis in Deventer die open longtbc had. Op 10 september 1958 werd ik in het sanatorium in Hellendoorn opgenomen. Op dat moment realiseerde ik mij nog niet dat ik daar ruim een jaar zou verblijven.
Aanvankelijk gold volledige bedrust, met de schouders altijd plat op het matras. Later mocht je dan zelfstandig naar het toilet en in bad. Op 17 april 1959 werd de helft van mijn linkerlong verwijderd. Daarna volgde een periode van een half jaar van revalideren, nakuren, verplicht rusten op de buitengalerij en als je gemobiliseerd was, steeds vaker en langer wandelen in de bossen rondom het sanatorium.
Papa en mama kwamen op de bromfiets op bezoek. Goede kennissen van ons die wel een auto hadden, namen hen ook vaak mee, alles geheel belangeloos en in eigen tijd. Het leven gekluisterd aan bed kende vaste regels voor wat betreft wassen, ontbijt, koffietijd, maaltijden, rusttijden, medicijnen innemen (o.a. levertraan) en betreffende de maaltijden kenden we geen keuzemenu. Het was ‘eten wat de pot schaft’. Vrijdag was de visdag en de geneesheer-directeur kwam zelf vaak controleren of je daarvan alles opat. De radio liep via de centrale tot ‘s avonds 22.00 uur. Ook vaste regel, dus vaak halverwege een programma, ging de radio uit. Via de ziekenomroep konden we plaatjes aanvragen.
TBC is een belangrijke periode in mijn leven geweest, maar ik heb er geen negatieve gevoelens aan overgehouden. Aan het vooruitzicht dat er een moment zou komen dat ik weer gezond naar huis zou gaan om mijn leven weer op te pakken heb ik nooit getwijfeld. Het is mijn drijfveer geweest en heeft deze tijd tot een waardevolle periode gemaakt. Je leerde met allerlei mensen omgaan en dan ook ontdekken dat jouw langdurig verblijf niet het ergste was. Ik vond dat moeders en vaders van kleine kinderen (kinderen mochten niet op bezoek komen) er veel erger aan toe waren.
Op 17 oktober 1959 mocht ik gezond naar huis. Ik had het geluk dat ik van lezen hield en graag schreef. Over belangstelling via brieven en kaarten heb ik nooit te klagen gehad. Zakken vol post heb ik toen mogen ontvangen, maar ik heb evenveel verstuurd.
Inmiddels ben ik vijftig jaar getrouwd, we hebben twee kinderen en zijn de trotse oma en opa van drie kleinkinderen. Ik voel me nog steeds bevoorrecht dat ik dit als bijna 81-jarige in goede gezondheid nog allemaal kan opschrijven en me dankbaar voel.
Het enige in relatie tot mijn ziekte – waar ik een enorme hekel aan heb – is het gebruik van deze en andere ziektes als scheldwoord. Gebruikers zouden zich meer rekenschap moeten geven van de betekenis ervan.
Ale Sierksma:“De bepalende rol van TBC in onze familie”
“Kort na de Tweede Wereldoorlog is bij mijn opa open TBC geconstateerd. Hij is enkele jaren ziek geweest. Hij heeft nooit in een sanatorium gekuurd. Hij is altijd thuis gebleven met verblijf gedurende een korte periode in het ziekenhuis. Daarna had hij een broze gezondheid en snel problemen met de longen. Aan de gevolgen van de ziekte is hij na een jaar of tien overleden.
Door opa is mijn jongere broer besmet. Hij kreeg ook open TBC. Hij verbleef als jongetje van twee eerst een jaar in het ziekenhuis in Kampen. Als wij hem opzochten, mochten we voor het raam naar hem zwaaien. Alleen mijn ouders konden naar binnen. Toen mijn moeder in dat jaar zwanger werd, mocht zij hem niet bezoeken; uitsluitend voor het raam naar hem zwaaien. Hij lag in een soort serre, omdat de zon bepalend werd geacht voor het genezingsproces. De genezing verliep niet vlot. Mijn broer moest kuren in Sonnevanck in Harderwijk. Hij verbleef daar anderhalf jaar.
Mijn vader ging één keer in de week op de fiets naar Harderwijk om mijn broer op te zoeken, tenzij het heel slecht weer was. 35 km heen, 35 km terug! Hij ging op zijn vrije middag. Mijn moeder ging ongeveer een keer in de maand naar hem toe met de bus. Een ommelandse reis: met de bus naar Wezep, overstappen op de bus uit Zwolle, waarop ze bijna een uur moest wachten. Soms ging een van de kinderen met haar mee.
In de laatste zomer van zijn verblijf in Sonnevanck huurden mijn ouders een kampeerboerderij in Harderwijk om dichter bij hem te zijn. Wij – zijn twee oudere broers – konden hem dan ook zien. Alleen door een ruit. Dichterbij mochten wij niet komen. Bang dat we besmet zouden worden.
Toen mijn broer zover hersteld was dat hij naar huis mocht, ging mijn vader hem met een taxi ophalen. Ik mocht mee. Mijn broer was niet op de hoogte van wat er buiten Sonnevanck was, behalve uit de prentenboeken die hij bekeek. Toen we onderweg een wei met koeien zagen, riep hij: “Kijk papa, allemaal levende honden”. Thuis gekomen moest hij wennen aan de huisregels en -gewoonten, die anders waren dan in Sonnevanck. Hij verzuchtte in het begin nogal eens “Ik wil terug”. Hij mistte ook zijn ‘vrienden’. Het heeft enkele maanden geduurd voor hij ‘thuis’ was.
Ons gezin heeft nog heel veel jaren controle gehad, totdat we allemaal zijn ingeënt. TBC bleef een rol spelen. Bij de keuring voor militaire dienst reageerde ik op de Mantoux-test, waarna ik voor herkeuring moest komen. Mijn broer die gekuurd heeft, is vanwege TBC afgekeurd. Gelukkig is mijn broer wel volledig hersteld. Hij heeft geen nadelige gevolgen van de ziekte ondervonden. Wat blijft? Een bijzondere familieherinnering.”
Cora van Beek:“Kan iemand zoveel jaren later TBC-verschijnselen hebben?”
“Zelf heb ik geen TBC gehad maar mijn moeders lievelingsnichtje is er op 18-jarige leeftijd aan gestorven. Er heeft altijd een foto van haar bij ons op de kast gestaan. Wij zijn min of mee met haar opgegroeid.
Toen mijn moeder 86 jaar oud was, begon ze vreemd te hoesten. Na een onderzoek met foto’s is mij gevraagd of ze vroeger TBC heeft gehad. Er was ook een soort ‘ballonnetje’ zichtbaar in een van haar longen. Ze kon daaraan wel geopereerd worden maar dat zou een hele zware operatie worden en dat wilde ik haar beslist niet aandoen.
Ik heb mezelf altijd afgevraagd of het mogelijk was dat na zoveel jaar bij iemand deze verschijnselen optreden die in aanraking is geweest met een TBC-patiënt. Want ze heeft ongetwijfeld niet de nodige afstand bewaard van haar lievelingsnichtje dus waarschijnlijk toch iets meegekregen dat zich pas op latere leeftijd uitte. Zou graag weten of dit mogelijk is…”
Marijke van Steekelenburg-Snijders: ‘Een indrukwekkende herinnering was het bezoek van de toenmalige koningin Juliana”
“Ik ben in 1945 geboren in Vught. Mijn ouders verhuisden naar Den Haag toen ik een jaar oud was. Tijdens m’n kleuter- en lagere schooltijd woonden we in Moerwijk. Ik werd ziek toen ik vijf jaar oud was. Er was TBC geconstateerd. Waarschijnlijk ben ik besmet tijdens m’n logeerpartijtjes in Brabant. M’n tante had in die tijd TBC; zij ging naar een sanatorium in de buurt van Den Bosch.
Ik ging naar ‘t Juliana Kinderziekenhuis en heb daar van m’n vijfde t/m mijn zevende jaar gelegen. In het begin lag ik alleen op een kamer, vervolgens ging ik naar verschillende afdelingen. In een oude brief van m’n moeder uit die tijd las ik dat ik de lieveling van de zusters was, wat het verblijf voor mij een stuk aangenamer maakte. Dit klopt denk ik wel want ik heb goede herinneringen aan mijn verblijf. Ik werd ook heel goed bedacht door familie met post, kadootjes en bezoek. Indrukwekkende herinneringen zijn: ‘t bezoek van de toenmalige koningin Juliana, wandelen in het bos, verblijf in de barakken, want daar mocht je met bed en al naar buiten.
Toen ik zeven jaar was, mocht ik naar huis, hoewel ik les had gehad in het ziekenhuis ging ik toch terug naar de eerste klas. Ik mocht alleen slapen hoewel m’n ouders al vijf kinderen hadden in een niet te groot huis. ‘t Is goed gegaan met me, wel had ik altijd ‘t idee dat ik ‘t TBC verleden achter me moest laten en er niet te veel over moest praten.”
Foto: De toenmalige koning Juliana bezoekt een kinderziekenhuis.
Maria Paap-van Rixel: “Wie herinnert mij uit het sanatorium?”
“Vraag: Wie kent mij in sanatorium Berg en Bosch in Bilthoven? Mijn naam is Ria en ik ben opgenomen geweest in de jaren 1948/49/50. Tenminste dat denk ik want ik weet dit niet meer precies. Mijn ouders zijn inmidddels overleden dus ik kan het ook bij hen niet navragen. Wel kan ik me een zaal herinneren met bedden met volwassenen.
Bij het RIVM en de GGD Kennemerland ben ik informatie gaan opzoeken en ene mevrouw Rietkerk heeft mij telefonisch laten weten dat er in Haarlem geen gegevens van mij bekend zijn. Dit zou inhouden dat ik geen TBC heb gehad, want anders was er wel een dossier van mij geweest. Deze dossiers worden wel 99 jaar bewaard.
Zolang ik me kan herinneren, kwam er op de lagere school met verloop van tussenposes, een verpleegster langs, die van iedereen een mantoux-test afnam. Ik was het enige kind in de klas waarvan mijn arm positief (een flinke rode plek) was opgezet. Men zei dat dit betekende dat ik of TBC had of in aanraking was geweest met TBC-patiënten.
Ook ben ik jarenlang onder controle geweest van een consultatiebureau in mijn woonplaats. Maar waarom heb ik dan toch in een sanatorium gelegen? Had ik misschien bronchitus in die tijd? Er was bovendien een difterie epidemie. Ik hoop dat er patiënten zijn in die tijd die dit zich nog kunnen herinneren. Ik was opgesloten in een glazen kamertje met kokertjes op mijn armen. Ik had neus difterie, anders was ik eerder naar huis gekomen. Naast mijn glazen kamertje lag een jongetje in een bedje met spijlen die de hele dag liep te huilen en waar veel bezoek bij langs kwam. Ook kan ik me nog een paviljoen met bedden herinneren met een glazen dak, waar de regen opdruppelde en waar vanuit je het onweer goed kon zien.
Door de advertentie “Wat weet u nog van TBC” van KNCV Tuberculosefonds is het hele geval weer bij mij opgerakeld en ik hoop dat er lezers zijn die mij zich kunnen herinneren.”
Jaap Beintema: “Mijn vader is gestorven aan TBC”
Mijn vader Kees Beintema is geboren in 1897 en gestorven aan tuberculose in 1940. Hij was boerenzoon en is in Engwierum geboren. Mij is wel eens verteld dat hij in zijn eerste levensjaren al met TBC besmet is door zijn grootvader, die toen enige jaren op de
boerderij verbleef.
Na de lagere school is hij verhuisd naar Groningen, heeft gymnasiaal onderwijs
genoten en is daarna medicijnen gaan studeren, hetgeen voorspoedig verliep. Hij was ook
actief lid van het Groningen Studenten Corps (abactis van de Senaat).
Aan het eind van zijn studententijd heeft tuberculose zich geopenbaard. In 1923 heeft hij
hij vijf maanden gekuurd in het Waldsanatorium in Arosa (Zwitserland). Na zijn afstuderen heeft hij zich gespecialiseerd als dermatoloog en is hij getrouwd met mijn moeder.
In begin 1928 heeft mijn vader weer vier maanden gekuurd in Davos-Platz, waar mijn oudste broer is geboren. Daarna heeft hij een voorspoedig leven geleid, is in 1930 cum laude gepromoveerd en heeft zich in Groningen gevestigd als dermatoloog, met een nevenfunctie nog bij het
Academisch Ziekenhuis. Toen zijn mijn andere broer en ik geboren in respectievelijk 1931 en 1934.
In juni 1939 heeft hij weer tuberculose gekregen en heeft eerst thuis op bed gelegen. Om besmetting te vermijden zijn wij, de drie kinderen, ondergebracht bij kennissen in de stad. Omdat eind 1939 de oorlog was uitgebroken kon hij niet weer in Zwitserland kuren en is toen in het Sanatorium Hoog Laren in Blaricum opgenomen. Mijn moeder heeft hem toen gevolgd en is met de drie kinderen in december 1939 in Bussum gaan wonen.
Op 5 april 1940 is mijn vader gestorven. Vijf weken later vielen de Duitsers ons land binnen. In begin 1941 overleed mijn grootmoeder van moeders zijde in Den Haag. Mijn grootvader is daarna samen met mijn moeder is een groter huis in Bussum gaan wonen. Mijn grootvader, die bodemkundige was en kort daarvoor was gepensioneerd met daarna nog een aantal werkzaamheden, heeft toen als het ware de vaderrol in ons gezin overgenomen.
De oorlogsjaren zijn we betrekkelijk probleemloos doorgekomen (extra voedsel kwam uit het noorden: boter werd onderweg gegapt, maar bonen kwamen wel aan.) Maar toen na de oorlog alles weer normaler werd, was voor mijn moeder het gemis van mijn vader extra zwaar. Maar het is wel gelukt dat mijn beide broers arts zijn geworden (oogarts, resp. neuroloog) en ik biochemicus (alle drie weer in Groningen gestudeerd).
Ger Mastenbroek: “De andere kant van de tering-medaille”
Bij mij was op zesjarige leeftijd een vlekje op mijn longen geconstateerd, ‘gekregen’ door mijn broers besmettelijke tuberculose. Ik voelde mij niet ziek maar moest het wel zijn, anders hoef je geen jaar op bed te liggen. Ik kreeg aandacht, bezoek, cadeautjes. Voor de ‘buitenwereld’ was ik ziek en zielig maar ik had nergens last van. Integendeel, het had alleen maar voordelen. Lees maar.
– Ik lag voor ons raam aan de IJweg in Zwanenburg. Zag Maarse & Kroonbussen voorbijkomen. Een van de buschauffeurs toeterde en zwaaide altijd. Op een dag kwam de bus weer langs en stopte! Die hele grote bus stond voor mij stil! Geweldig vond ik dat.
– Elke morgen om half elf mocht ik even uit bed. Met moeder en zuster De Jong speelden we dan kaartjekeren met cijferkaarten die omgekeerd op tafel lagen. Dan moet je proberen twee gelijke cijfers te draaien. Ik won ‘verdacht’ vaak, realiseer ik me nu.
– Toen de dokter zei dat ik af en toe uit bed mocht lag ik, om van elke zonnestraal te profiteren in het draaibare Witte Kruishuisje. Buurjongetjes mochten dat zware huisje dan draaien. Ik voelde mij als een koning in een paleis die onderdanen liet zwoegen.
– In december belandde moeder in het ziekenhuis. Zus Gerda, broer Wim en ik moesten elders worden ondergebracht. Ik bij een tante en oom die bakker was. Dagelijks liepen mannen langs die uit Amsterdam kwamen en werkten bij De Cirkel. Iedereen zwaaide naar dat jongetje.
– Op 5 december brachten deze mannen een héél groot pak. Ván Sinterklaas, vóór Gerrie. Was door een domme verzendPiet bij De Cirkel gebracht. Gelukkig weten ze waar Gerrie ‘woont’ en zullen het pak naar hem brengen; ze komen er toch langs. Ik heb toen wél Sinterklaas maar die mannen niét bedankt.
– Met gekregen autotootjes kon ik fijn spelen. Ooit deed ik dat samen met de dokter die aan mijn bed kwam zitten.
– Snoepgoed bleek makkelijker en goedkoper te geven dan ‘echte’ cadeautjes. Vóórdat ik ziek werd was ik al stevig; door dat snoepgoed werd ik niet slanker. De tijd bij oom Jan was de lekkerste tijd. Als hij tompoezen had gebakken, kreeg ik de afgesneden randjes. Met als excuus van oom Jan ‘dat Gerrie toch moet aansterken?!’
– Jaren na mijn bedjaar zei de longarts tegen moeder bij een onderzoek: ‘Ik zie helemaal geen vlekje meer.’ Ik was gezond verklaard!
Vooral moeder was heel opgelucht en blij. Zó blij, dat ik iets mochten kiezen uit de automatiek. En dat was nooit eerder gebeurd.
Natuurlijk had ik dat vlekje liever niet gehad maar zoals elke medaille had die tering-medaille ook een andere kant.
tekst onder foto: Zwaaien voor het raam bij tante en oom
Aad Camphuysen van Noort:“Wie herinnert zich Sanatorium Weizicht ten tijde van de watersnood?”
“Ik heb zelf geen TBC gehad, maar heb wel gewerkt als verpleegkundige in Sanatorium Weizicht in Dordrecht. ik spreek over de jaren 1952 /1953. We hebben daar ook de watersnood meegemaakt. Zijn er nog oud-collega’s of patiënten die zich dit herinneren? Zou het heel leuk vinden om iets te horen.”
Nellie Minten van Beek: “Ik kende mijn moeder niet meer”
Ik was twee jaar oud toen ik in het sanatorium in Bakel werd opgenomen. Ik heb daar wel voor drie jaar gelegen. Mijn moeder lag met TBC in Koudewater, net als mijn twee oudere zussen. Het was voor mijn vader een hele zware tijd, want wij hadden een boerenbedrijf. Gelukkig hadden mijn twee oudere broers geen TBC, maar zij waren uiteraard nog te klein om op de boerderij te werken.
Wij hadden geen auto, dus mijn vader kwam met zijn fiets of brommertje bij mij op bezoek. O wee als de verpleging dan geen strik in mijn haren had gedaan! Hij kon maar een enkele keer bij mijn moeder op bezoek, want dat was te ver weg.
In mijn herinnering lag ik op een grote zaal met heel veel kinderen. Ik was bijna vijf jaar toen ik thuis kwam, al die tijd had ik mijn moeder niet meer gezien. Ik kende haar niet meer, dat was voor haar erg verdrietig. Ik moest erg wennen aan alles, ik wou alleen mijn vader zien. Het waren verdrietige tijden.
Marianne Peute: “Het is als een zware, langdurige verkoudheid voorbij gegaan”
“Op de lagere school de bekende krasjes en ja hoor, iedere keer kwamen ze helemaal op.
Dus longfoto’s maken, telkens weer. Uiteindelijk zei een arts dat ik een litteken op mijn long had en in mijn babytijd TBC moet hebben gehad. Door mijn ouders en omgeving is dit niet herkend en als een zware, langdurige verkoudheid voorbij gegaan. Dit had zomaar verkeerd kunnen aflopen en daarom ben ik blij dat ik verder normaal heb kunnen leven.”
Riekje Boelaarts van den Hil: “Heimwee naar mijn zusje”
,,Mijn zusje was destijds negen jaar en ikzelf tien jaar oud. Wat was dat een klap, toen onze huisarts kwam vertellen dat mijn zusje TBC had. Zes weken heeft zij thuis gekuurd, maar dat ging niet langer want er waren nog drie kinderen om te verzorgen. Op een mooie zomerdag werd mijn zusje, samen met mijn ouders en mezelf naar het kindersanatorium gebracht in Blaricum. We reden er heen in een auto van het bedrijf waar mijn vader werkte, met chauffeur.
Ik mocht nooit mee om op bezoek te gaan bij mijn zusje, want daarvoor moest je twaalf jaar oud zijn. Een keer heeft mijn vader mij toch meegenomen, want ik had zo vreselijk veel heimwee naar mijn zusje. Bij het sanatorium aangekomen werd ik weggestuurd, maar ik heb daar toch even mijn zusje gezien en gesproken.
Ook werd ik door de moeder van een vriendinnetje de deur gewezen. Ik mocht daar niet meer komen, er was immers TBC in ons gezin. Wat heb ik gehuild. ,,Ja kind,” zei moeder dan ,,het valt voor mij ook niet mee.”
Na anderhalf jaar kwam mijn zusje weer thuis, wat een feest! Zij kreeg een eigen kamer en dat was voor mij wel weer een teleurstelling. We sliepen voorheen altijd samen in een tweepersoonsbed, maar ik begreep wel dat het niet meer anders kon. Als ik er met mijn zusje over spreek, word ik altijd nog emotioneel, dit heeft zo’n impact op mijn leven gehad.
Onze grootvader is eind jaren 40 aan TBC overleden.”
Aukje Wijbenga: “zes van hun negen kinderen stierven aan TBC”
Ik ben geboren op 9 mei 1940 te Rotterdam, een zijstraat van de Walenburgerweg tegenover het klooster, dat naderhand een MMS is geworden. Het was een katholieke buurt met veel grote gezinnen. Ik was de vierde en jongste van ons gezin. Tussen mij en mijn broers en zus was een groot leeftijdsverschil; zus 1921, broer 1927, broer 1934 en ik 1940 (een dag voor de oorlog). Vader was van 1891 en moeder van 1899.
Ons gezin woonde in een huis op de eerste verdieping, boven ons op de tweede verdieping woonde een gezin met negen kinderen, waarvan er zes zijn gestorven aan TBC, alsook hun vader. Het enige meisje dat ik me nog herinner heette Annie, die vals “Daar bij die molen..” zong en nu ik dit schrijf, hoor ik dat weer.
Wij mochten van onze ouders als we de trap op liepen ons niet aan de leuning vasthouden en moesten zelfs elke avond de leuning schoonmaken. Dit vergeet je nooit! Honger, oorlog, TBC, …
Ik herinner me ook nog dat een van de kinderen van de bovenburen (een jongeman) niet meer verder wilde leven na het verlies van zijn broers, zussen en vader. Uiteindelijk bleef de moeder over met een of twee van haar kinderen en is tenslotte verhuisd.
Op de trap niets aanraken, maar wel naar boven eten brengen (in die tijd hadden we niet veel maar deelden veel met elkaar), tot aan de voordeur! Dat wij regelmatig eten hadden kwam door mijn vader. Hij fietste overal heen om aan voedsel te komen. Iedereen in de buurt deelde mee.
Achteraf heeft geen van ons gezin TBC gekregen, wel ben ik al 56 jaar mijn ouders kwijt, die relatief jong zijn gestorven. Mijn zus is 88 jaar geworden en een broer 84. Van mijn andere broer weet ik helaas niets. Hij is Jehova’s getuige geworden, ik niet en dan is het blijkbaar zo dat je geen contact met elkaar kan hebben. Gelukkig heb ik inmiddels weer goed contact met een zoon van mijn zus.
Zo zie je, TBC overleven, contact met familie verbroken en terugkijken op een bewogen leven, maar nu nog volop genieten van wat het leven te bieden heeft.
Lies Boukens: “Om de zes weken kreeg ik bezoek”
Ik kom uit een groot gezin met twaalf kinderen. Als er weer een baby geboren werd, werden we voor een nachtje bij een oom en tante ondergebracht. Toen mijn broer – de achtste – geboren werd, belandde ik bij een oom en tante die zelf geen kinderen hadden. Ik was toen al ziekelijk, ik huilde veel, waarop mijn tante vond dat het beter was dat ik een tijdje bij hun zou blijven, ook om mijn moeder te ontlasten. Ik wilde niet eten en voor straf moest ik dan in die donkere kelder. Na een half jaar werd er bij mij TBC geconstateerd en werd ik opgenomen in het sanatorium in Uchelen bij Apeldoorn. Ik was toen vijf jaar en ben er twee jaar geweest.
Om de zes weken kreeg ik bezoek van mijn familie, dat was een hele reis toentertijd, ik woonde toen nog in Lutjebroek! Ik kan me er niet veel meer van herinneren, maar ik weet nog wel dat ik erg ziek ben geweest, mijn haar moest eraf en ik moest in een box. In die tijd heerste TBC heel erg, ook bij mij in de buurt.
In dezelfde periode kreeg ik ook problemen met mijn gehoor. Toen ik later bij een KNO-arts in Hoorn kwam, kon hij zien dat ik erg ziek was geweest. Deze periode loopt als een rode draad door mijn hele leven. Ik heb verschillende therapieën ondergaan en ben mijn hele leven heel gauw moe.
Voor de rest gaat het goed met mij. Ik blijf positief met de spreuk ‘maak het leven niet perfect, maar maak het interessant’.
Ilonca Franke: “Van de medicijnen ging ik oranje plassen”
Bij mij werd in 1978 TBC geconstateerd. Ik was toen achttien jaar, had pijn bij mijn linkerschouderblad, was kortademig en hoestte erg. Via de huisarts ging ik naar de longarts. Uit foto’s bleek dat er in mijn linkerlong een gat zat, dat weer dicht moest. Mijn schoolgenoten moesten worden getest en ik lag thuis, in isolatie vanwege besmettingsgevaar, met veel medicijnen: INH, rifadin en myambutol. Van de medicijnen ging ik zelfs oranje plassen.
Gelukkig mocht ik thuis blijven. Er is sprake geweest van opname in een sanatorium, maar dat hoefde niet. Via de telefoon hield ik contact met de buitenwereld en nieuws volgde ik op radio en tv.
Het gat in de long was redelijk snel dicht en het besmettingsgevaar geweken. Ik mocht weer naar buiten, onder de mensen zijn. Wel was ik nog lange tijd snel moe.
Amanda Huijbers (37): “Ik dacht dat het een ziekte was uit de middeleeuwen”
Na de bevalling van haar tweede kindje was Amanda moe en bleef maar hoesten. “Ik kon nog geen trap op zonder buiten de adem te raken. En het werd alsmaar erger. Maar ik dacht dat het vooral kwam door de bevalling en de vermoeidheid rond een pasgeboren baby.”
Vijf maanden later zat Amanda toch in het ziekenhuis om een longfoto te maken. “Na de foto werd me verteld dat ik moest blijven. Ik werd bovendien apart geplaatst. Ze dachten dat het weleens TBC kon zijn. De volgende dag werd een longonderzoek gedaan en al snel vastgesteld dat het inderdaad TBC was. Ik dacht dat het een ziekte was uit de middeleeuwen. Ik mocht wel naar huis, maar geen mensen ontvangen. Zeven weken heb ik in afzondering geleefd. Los van af en toe een bezoek aan het ziekenhuis. De GGD kwam mij thuis met een mondkapje voor opzoeken. Ik kreeg heel veel pillen. Na een paar dagen voelde ik al het effect. Ik was koortsig en voelde me ziek.”
Wat Amanda vooral ook lastig vond was de onzekerheid, het gebrek aan informatie. “Mijn kinderen moesten ook aan de antibiotica. Het was een gevecht om die medicatie naar binnen te krijgen. Vooral bij de oudste. Ze weigerde pertinent. Ook al verstopte ik het nog zo goed in hapjes of drankjes. De kleur is fluoriserend, de smaak vies, dus ze had het snel door. De jongste kreeg het in de fles bij haar melk en spuugde vaak veel uit. Ik vroeg me ook af wat de gevolgen konden zijn van de medicatie. Of als ze er niet genoeg van binnenkregen. Niemand kon me daar antwoord op geven. De onzekerheid hierover en het schuldgevoel naar de kinderen vond ik echt heftig. De GGD had me verteld dat zenuwklachten, als bijwerking van de medicatie, gevaarlijk waren en blijvende schade zouden kunnen aanrichten. Ik moest dus direct aan de bel trekken als ik tintelingen kreeg in handen en/of voeten. Echter in het ziekenhuis wisten ze niet goed wat ze ermee aan moesten en werd ik weer naar huis gestuurd. Later bleek het toch gevaarlijk en moest ik weer terug naar het ziekenhuis. Ik kreeg extra vitamine om de klachten tegen te gaan. Die onzekerheid en onbekendheid bij artsen stelde mij niet bepaald gerust. Terwijl je toch op hen moet kunnen vertrouwen in zo’n periode. Je wilt grip krijgen op de situatie en daar heb je informatie voor nodig. Je zoekt een stukje herkenning.”
Waar Amanda nu precies TBC heeft opgelopen, is onbekend. “Ik heb wel altijd veel gereisd. Het is waarschijnlijk latent aanwezig geweest en door de bevalling was mijn weerstand zo omlaag gegaan dat het actief is geworden. Toen ik hoorde dat ik TBC had, heb ik het meteen op de groepsapp gezet. Ik had totaal geen idee van de impact van de ziekte en wat het precies inhield. Ik dacht er ook zo weer vanaf te zijn. Daardoor ontstond er paniek op m’n werk maar ook bij vrienden. Ik had de gevolgen niet goed overzien omdat ik niet wist wat de ziekte TBC precies inhield. Er is veel onderzoek gedaan onder collega’s. Vanuit m’n werk ging ik ook veel op huisbezoek. En ik heb een grote vriendenkring. Uiteindelijk zijn zo’n 85 mensen uit mijn omgeving onderzocht.
Achteraf gezien verbaasde het Amanda dat op de longfoto’s al best grote holtes te zien waren, terwijl ze nog maar weinig klachten had. “Ik heb veel geluk gehad omdat het zo snel ontdekt is. Tien maanden heb ik medicatie geslikt. Op de dag dat ik m’n laatste pil slikte, voelde ik me al een stuk beter. Wel merkte ik dat mijn conditie nog lang niet op het oude peil was. Dat heeft ook nog wel even geduurd. Ik vond het wel mooi om te merken hoe flexibel je lichaam eigenlijk is. Dat je ook weer terug bounced. In augustus 2015 werd vastgesteld dat ik TBC had en in oktober 2016 is op mijn eigen verzoek nog een longfoto gemaakt waaruit bleek dat ik weer gezond was. Het kostte me daarna wel een jaar om weer echt helemaal de oude te zijn.”
Bekijk hier het verhaal van Amanda.
Mees Hartog (79): “De vijver van dokter Pont”
“Ik ben 79 op 27 november 2018 geworden. De exacte jaartallen uit het verleden zijn aan het vervagen. Mijn moeder en ik kregen aan het eind van de oorlog (Wereldoorlog II) TBC. Zeg maar winter ’44-’45, de beruchte hongerwinter, die ons echter niet trof. Wij kregen voldoende voedsel. Naast de TBC was er een ander probleem. Hoe moest mijn vader zijn gezin ‘runnen’?
Hij was onderwijzer in Hardinxveld-Giessendam en moest voor hulp terug naar zijn geboortedorp Spakenburg. Mijn moeder werd direct opgenomen in Zonnegloren te Soestduinen, bij geneesheer-directeur dokter Pont (meer dan een halve eeuw niet aan hem gedacht). Ze zou er vier jaar blijven. Mijn twee zusjes werden verdeeld over de familie. Mijn vader en ik werden bij zijn schoonouders ondergebracht.
Een jaar kuren bij Ootje en Groof hielp niet. Ik dus ook naar Zonnegloren en te bed gelegd op de jeugdafdeling. Die lag vanuit het hoofdgebouw vooruitgeschoven naar het bos en ermee verbonden door een lange glazen gang (De Toverberg, Thomas Mann). Voor het kuurterras lag een gazon in de vorm van halve cirkel, begrensd door het bos. In de top van de cirkelboog lag de vijver, onbereikbaar voor ons jongens van zes, zeven jaar. Toen de winter inviel en er ijs lag, kreeg zij de aantrekkingskracht van de vrijheid. Wij hebben ons bed verlaten en na een sprint het ijs aangeraakt en gevoeld. Na een jaar was ik genezen.”
Mieke ter Heyne: “Ik was graatje mager en hondsmoe”
“Eind jaren tachtig kreeg mijn vader TBC en ons gezin werd onderzocht op mogelijke besmetting. Mijn prikje van de mantoux-test kwam niet op, dus de conclusie was snel getrokken: geen TBC. Tot dat ik toch goed ziek werd en we alle symptomen herkende van mijn vader, die tenslotte nog niet zolang daarvoor zelf ziek was geweest. Hoge koorts, geen eetlust, kriebelhoest en op een gegeven moment bloed ophoesten. Ik was graatje mager en hondsmoe.
Ik ging destijds wel met een goede vriendin naar Israël, maar heb weinig genoten. Ik plofte op elke stoeprand neer, goh wat was ik moe en uitgemergeld! Ik wist dat ik TBC had, omdat ik alles had waar mijn vader ook last van had, maar aangezien de mantoux-prik niet op was gekomen, moest ik niet zeuren!
Bij terugkomst op Schiphol ging ik wel meteen door naar het ziekenhuis, waar ik gelukkig een ander onderzoek kreeg: een bronchoscopie. Ik kreeg er zo maar 2 weken volpensioen bij, maar lag nu wel in het ziekenhuis met de diagnose open TBC in de longen en botten.
Een jaar later na vreselijke intensieve antibioticakuren ben ik genezen van deze vreselijke ziekte. Pas jaren later werd mij duidelijk dat de mantoux-test bij mij niet had gewerkt vanwege een immuunziekte!”
Rob van Donk (68): “Niets doen en rusten was iets van vroeger”
“Het was 1978, ik was toen 28. Ik zou op safari gaan in Kenia, dus alle nodige vaccinaties gehaald. Tegen TBC hoefde niet want Kenia was TBC-vrij! Enkele maanden na terugkomst kreeg ik last van hoestbuien, met name als ik in bed op mijn linkerzij lag. Ik moest s’ nachts ook sterk zweten. Ik merkte met schaatsen dat mijn conditie sterk afnam. De huisarts vroeg of ik last had van liefdesverdriet (?!). Pas na een maand ‘doormodderen’ stuurde hij mij uiteindelijk door naar een longarts. Die was boos op mij omdat ik zo laat bij hem was gekomen en constateerde op een röntgenfoto (hij had nog een röntgenapparaat thuis staan) dat ik erg veel vocht achter de linkerlong had (ik had de pleuris, zoals hij zei).
Nog diezelfde dag werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar werd bijna een halve liter vocht “afgetapt”. Dat ik TBC zou hebben, bleek nog niet direct uit de testen, maar de longarts had wel een sterk vermoeden. Mijn huisarts bleef echter ontkennen omdat de testen negatief waren. Pas na een paar weken reageerde ik positief, nog nooit heb ik artsen zo blij gezien.
Al mijn directe collega’s werden ook getest, gelukkig had ik niemand besmet (ik had gesloten TBC). Ik mocht toen het ziekenhuis verlaten, zij het met een grote pot tabletten en de opdracht om thuis te rusten. Dus mijn bed in de huiskamer gezet. Bij de eerste controle bij de longarts vroeg hij mij wat ik die maand gedaan had. “Niets,” was mijn antwoord, dat was immers ook de opdracht die ik had meegekregen uit het ziekenhuis. “Dat deden ze vroeger,” zei hij. “Naar buiten, zwemmen, veel bewegen.” Nou dat was tegen mij als sporter niet tegen dovemansoren gezegd. Maar het gevolg van de ziekte was wel dat de capaciteit van mijn linkerlong al (en nu nog steeds) met meer dan 60 procent was afgenomen (‘dichtgeplakt’). U kunt zich wellicht voorstellen dat ik toen een andere huisarts heb gekozen.”
Barbara Heemskerk: “Het hele gezin moest worden doorgelicht”
“Mijn vader was al in de oorlogsjaren geopereerd voor TBC. Toen bij één broer ook TBC werd ontdekt, moest het hele gezin worden doorgelicht. En ja hoor, ik, het jongste zusje had ‘n vlekje op de long. Mijn drie grote broers stonden om mij heen om me te knuffelen. Later had mijn zusje pleuritis, en later ‘n andere broer ook TBC. Ik heb één jaar gekuurd. De broer die als eerste TBC had, is na tien jaar en zeven operaties overleden. Verder is iedereen weer beter geworden.”