Rob Stuivenberg (50): “Het voelde alsof mijn ene long leegliep in de andere”
“In 2011 werd bij mij tuberculose geconstateerd. Dat kwam als een complete verrassing. Omdat ik voor mijn psoriasis nieuwe medicijnen mocht gaan gebruiken, werd preventief een longfoto gemaakt. Daar kwam uit dat ik TBC had. Ik moest een weekje in quarantaine thuis en daarna waren de testen al goed. Voor de zekerheid moest ik een half jaar medicijnen slikken. De laatste weken deed ik dat niet meer goed. Ik dacht dat het over was. Maar dat was niet zo …
Zweten ’s nachts, gigantisch hoesten en een beetje koorts. In 2013 kreeg ik ineens allerlei klachten. Het bleek foute boel: de TBC was kennelijk niet helemaal weg en mijn kinderen bleken later ook besmet. Zij hebben preventief medicijnen gekregen, om te voorkomen dat de TBC tot uiting zou komen. Mijn vrouw had die medicijnen in 2011 al gehad. Drie maanden heb ik toen thuis in quarantaine gezeten om niemand anders te besmetten. Daarna mocht ik weer aan het werk en dat ging twee maanden goed.
Ik draaide me ’s nachts om in bed en het voelde alsof mijn ene long leegliep in de ander. ‘Dit klopt niet’, dacht ik. En volgens de longarts waren de TBC-bacterietjes toen niet meer te tellen. Ik werd naar Beatrixoord in Groningen gestuurd. Daar zou mijn medicatie door specialisten op de juiste dosering worden gebracht. Die kliniek ligt 190 kilometer van mijn huis af, ook voor mijn gezin een zeer zware opgave. Ik hield er rekening mee dat ik er misschien wel vier weken moest blijven. Het werden er uiteindelijk tien.
Gelijk bij aankomst werd de quarantaine weer ingesteld, die duurde weer vier weken. Alleen met een mondkapje mocht ik van mijn kamer af. Die kamer zat aan een lange gang, waar je alleen met een personeelspas de afdeling op of af kon. Op de binnenplaats mocht ik wel mijn mondkapje af. Beatrixoord is een TBC-kliniek, maar ik heb me vaak een TBS’er gevoeld. Het grootste deel van mijn verblijf zat er zelfs bewaking aan het eind van de gang, omdat er ook een gedetineerde met TBC opgenomen was.
Facebook was vanaf dat moment mijn uitlaatklep. Bijna elke dag ben ik verslagen gaan schrijven over wat er met mij gebeurde en wat het met me deed. Fysiek ging het – vooral door de zware medicatie – steeds slechter met me. Maar ik kreeg via Facebook heel veel steun. Als ik een paar dagen niet schreef, vroegen mensen bezorgd hoe het met me ging en dat ze mijn verhaaltjes misten. Daar heb ik veel aan gehad. Daarnaast kreeg ik veel persoonlijke berichten via Facebook of per post om me een hart onder de riem te steken en die hebben mij zeker geholpen om de periode in Beatrixoord makkelijker door te komen.
Uiteindelijk is in Beatrixoord ontdekt dat de medicatie niet goed in mijn lichaam werd opgenomen en is de dosis met 50 procent verhoogd om het goede effect te hebben. Nadat ik weer thuis was, moest ik nog acht maanden doorgaan met medicatie slikken. Werken ging niet meer, mijn conditie had te veel last van het effect van de medicatie. Ik had een bedrijf in de bouw, maar mocht van de longarts niet meer met stof werken. Ik ben momenteel de laatste dingen aan het verkopen en heb gelukkig de tijd om ander werk te vinden wat ik leuk vind en fysiek aankan. Er is in een paar jaar veel veranderd door de TBC. Maar ik ben blij dat ik in die tijd wel heb geleerd om mijn gevoelens te uiten. Vroeger deed ik dat nooit. Als ik zie hoe ik nu omga met mijn vrienden en kinderen – en zij met mij – dan vind ik dat wel heel bijzonder.”
Imanuelle Grives (33): “Ik werd steeds magerder maar at gezond”
“Tijdens vrijwilligerswerk in Congo raakte ik geïnfecteerd met tuberculose (TBC). Het duurde twee jaar voordat de ziekte werd ontdekt. Eerst had ik vage klachten en was voortdurend moe. Ik werd steeds magerder maar ik at gezond en sportte veel, dus dat vond ik wel logisch. Ik hoestte ook veel en kwam onder behandeling bij een longarts. Toch werd de ziekte niet ontdekt, dat gebeurde pas in 2009 toen ik met een klaplong in het ziekenhuis belandde. Ik bleek besmettelijke TBC te hebben. Het was ontzettend zwaar, maar ik ben een overlever en daar ben ik trots op. Ik ben er als mens alleen maar sterker door geworden.”
Wim Timmer: “Kindertijd in sanatorium doorgebracht”
“In 1930 (ik was toen ruim twee jaar) begon ik van een levendig jochie een hangerig en huilerig kind te worden en te klagen over pijn in mijn linkerbeentje. Een onderzoek door de huisarts leverde slechts op, dat ik volgens hem alleen maar aandacht vroeg. De klachten bleven echter. Mijn ouders vertrouwden het niet en drongen bij de huisarts aan op verder onderzoek. Een röntgenfoto van mijn heup toonde aan dat er sprake was van TBC in het heupgewricht.
Wat daarop volgde was opname in het AKS (Amsterdams-Kinder-Sanatorium) te Blaricum. Ik werd daar in een gipsbed gelegd en mijn linkerbeen werd met een houten constructie met een katrol en een gewicht gefixeerd. Zo heb ik daar zes en een half jaar van mijn kindertijd doorgebracht. Gelukkig heb ik daar weinig van in mijn geheugen opgeslagen, want het was beslist geen leuke tijd. Wat ik me er nog wel van kan herinneren zijn bijna alleen de verdrietige dingen. De verpleegsters waren, op een enkele uitzondering na, verzuurde oudere vrouwen. Hun opvattingen over opvoeden van kinderen waren streng en liefdeloos. Gelukkig was ik na zes en een half jaar hersteld, hoewel mijn heup wel altijd stijf is gebleven. Maar door Gods goedheid mocht ik wel 90 jaar worden! SDG!”